• 血管腫の娘 - りお　１歳１ヶ月　娘 09/04-17:56 No.5869
  • Re: 血管腫の娘 - レイラ　８ヶ月　男の子 09/04-18:35 No.5873
    • Re^2: 血管腫の娘 - りお　１歳１ヶ月　娘 09/04-21:21 No.5876
      • Re^3: 血管腫の娘 - レイラ　８ヶ月　男の子 09/05-17:15 No.5933

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No.5869　09月04日(Thu) 17:56　投稿者名：りお　１歳１ヶ月　娘　
　血管腫の娘

こんにちは。初めての投稿です。
私は４歳の長女と１歳の次女、二人のかわいい天使の母であります。次女は生まれつき左半分の顔に血管腫という赤あざをもって産まれました。最初はある程度大きくなれば消えるのだろうと思ってたのですが。生後２ヶ月に皮膚科に連れていくと「一生消えません」と言われ、病院を出て駐車場で子供を抱きしめ泣き崩れました。
それでも泣いていても始まらないと思いインターネットで調べて、赤あざに有効な最新のレーザーを知り、生後４ヶ月から治療をしてます。
５回ぐらいで治療は終了するはずでしたが、効果がいまいちで現在も続けてます。治療の時は本当にかわいそうです。でも、肌が紫外線にあまりあたってない乳幼児の今が効果が出やすいとの事なので
、かわいそうですが続けてます。
もしもアザが消えず、彼女が大きくなった時のことを考えると胸が苦しいです。今でも遊ばせていると「あの子の顔赤いよ。」と子供に指さされる事も度々です。
アザなど気にしない強い子に育ってほしいと思ってますが・・・
長くなりました。読んでくださった方ありがとうございました。

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No.5873　09月04日(Thu) 18:35　投稿者名：レイラ　８ヶ月　男の子　
　Re: 血管腫の娘

りおさん、はじめまして。レイラです。匿名にしようか迷ったのですが、名前出すことにしました。

お嬢さんのこと、ご心配ですね。
うちの子も左胸～左腕（肘あたりまで）にあります。うちの子は服を着せれば見えませんが、次女ちゃんはお顔にあるんですよね。心中お察し申し上げます。

実は、私自身あご～首にかけて白斑があり一生治るのは難しいと言われています。小学校６年生のころ、まずあごに出てきて、それからだんだんと首の方に広がっていきました。意外と私は気にすることなく明るく過ごしていたのですが、両親はすごく心が苦しかったと思います。人から「この薬は良く効くよ」と教えてもらうと、私のために高価な薬でも買ってきてくれたり、いろいろと手を尽くしてくれました。

でも、治ることなく現在もそのままです。人からジロジロと見られる時もありますが、本人は開きなおってます。もう薬を塗ることもなくなりました。でも子どもができて今、もう一度トライしてみようかと思ってます。手術という方法があると聞いたからです。子どもが物心ついてから他の子に「おまえのお母さんはなんて顔だ」なんていじめられたりしたら、可哀想で。

なんだか、自分の事ばかり書いてしまってすみません。
りおさんもつらいでしょうが、がんばって治療してあげてくださいね。

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No.5876　09月04日(Thu) 21:21　投稿者名：りお　１歳１ヶ月　娘　
　Re^2: 血管腫の娘

レイラさん、ありがとうございます。私の娘もレイラさんの様に明るく過ごしてくれるといいな・・と思います。レイラさんの息子さんは血管腫の治療は何かやってますか？
お手紙いただいて本当に嬉しかったです。娘のために出来る事は全て手を尽くしてやってみようと、改めて思いましたよ！
レイラさんご自身の手術、応援してます。

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No.5933　09月05日(Fri) 17:15　投稿者名：レイラ　８ヶ月　男の子　
　Re^3: 血管腫の娘

りおさん、こんにちは。

私も医者から『レーザー治療』の事を聞きましたが、うちの子の場合、特に治療はしておりません。中学生くらいまでに自然と消えていくかもしれないと言われたからです。その頃になってまだ消えてなければ本人が希望すれば治療しようかと考えてます。

> レイラさんご自身の手術、応援してます。

ありがとうございます。お互い、天使のため、がんばりましょうね(^-^)

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