- 先天性股関節脱臼 - ぷん太ママ４ヶ月♂ 08/13-22:45 No.2212
- Re: 先天性股関節脱臼 - かりん７ヶ月♀ 08/14-02:01 No.2213
- Re: 先天性股関節脱臼 - yokoty♂１歳１０ヶ月♀６ヶ月 08/14-18:50 No.2220
- Re: 先天性股関節脱臼 - エドガー 12歳＆9歳♂ 5歳♀ 08/14-19:22 No.2221
- Re: 先天性股関節脱臼 - のぞみ 4歳6ヶ月♂ 4ヶ月♂ 08/14-23:12 No.2226
- 装置(リーメン)装着しました - ぷん太ママ４ヶ月♂ 08/16-22:23 No.2276
- 母が股関節脱臼です - メグ ４歳＆０ヶ月♀ 08/20-16:41 No.2380
- Re: 先天性股関節脱臼 - ぷん太ママ４ヶ月♂ 08/22-22:57 No.2428
- ママだって大変 - メグ ４歳＆０ヶ月♀ 08/23-09:07 No.2436
- Re^2: 先天性股関節脱臼 - エドガー 12歳＆9歳♂ 5歳♀ 08/23-09:20 No.2437
- Re^3: 先天性股関節脱臼 - ぷん太ママ４ヶ月♂ 08/23-17:59 No.2446
No.2212 08月13日(Sat) 22:45 投稿者名：ぷん太ママ４ヶ月♂
先天性股関節脱臼
こんにちは、多分泣き言になってしまいますが聞いてください。
先日息子の三、四ヶ月検診に行ってきました。
なんなく進みましたが触診で先生が「？、股の開きが固いな。上手なレントゲンの先生を紹介するので受診なさってみて」と言われその足で整形外科へ。
その時点では全然ピンと来ませんでした。
「股の開きが固いとなにか？」といったカンジ。
それより「乳幼児にレントゲンっていいのかしら？」とそっちを心配してました。
受診の結果、右の股関節が左に比べずれているとのこと。
赤ちゃんの数ミリは大人の何センチにも匹敵するとも。
いわゆる先天性股関節脱臼です。
続けて先生は「これを治す為にこれから約３ヶ月の間固定ベルトの様な全身ギブスを付けます、２４時間装着ですからその期間はお風呂やウンチの後お湯でお尻を洗う事などはできません。」と。
「え？え！？」
突然のことで私は軽いパニックに。
「ギブス？こんな赤ちゃんに！？」
「お風呂にも入れてあげられなくなる！？」
”股の開きが固い”から”ギブス・２４時間装着”への急展開に私はオロオロ。
先生は「(小児科の)○○先生、よくみつけたね～」とおっしゃっていて見落とされていたらオムツ替えの時などに足が開かなくなるくらいはっきりとした時点での治療になっていたでしょうとも。
来週の火曜日にギブス（ネットで調べましたがリーベンビューゲルと言うらしいです）が出来上がり、装着します。
触診でわかったのが「すごい」位微妙な段階でわかったこと、装着後は問題なく完治すると言っていただいたこと、子育て一年生の私にはわからなかったけれどこういうお子さんは結構多いと言うことなどを後に聞き、少し冷静になりました。
しかしそんなことも知らずケロケロと笑いながらバタバタと足を動かす息子を見て涙が止まりませんでした。
家に戻り、息子をカーペットで遊ばせると今朝まで左右に体の向きを変えるまでしかできなかった子がアーウーと楽しそうに頭を残しうつ伏せに寝返るではありませんか。
なんと言う「タイミングのいたずら」。動きが制約されると決まってこんな成長を見せるなんて…
又、先生は生後の成長過程でのずれでは無い(遺伝かお腹にいる時の位置だそう)とおっしゃってましたが「スリングの中の足が不自然だったのでは？」とすごい気になります。
今日もギブスを付けた我が子を想像すると涙腺が…
ほんと、我ながら情けないおかあちゃんです。
でも不安で不安でたまりません。
No.2213 08月14日(Sun) 02:01 投稿者名：かりん７ヶ月♀
Re: 先天性股関節脱臼
こんばんは。かりんです。
ぷん太ママさん大変でしたね。
> 又、先生は生後の成長過程でのずれでは無い(遺伝かお腹にいる時の位置だそう)とおっしゃってましたが「スリングの中の足が不自然だったのでは？」とすごい気になります。
以前にスリングについて素人なりにこんな風にやってるよとレスをつけて、股関節脱臼についても書き込んでいたので余計に心配にさせてしまったのかと思って出てきました。
私なりに注意をお話したのですが、もしかしたら伝わりきらずにこんなことになってしまったのかもしれないと本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
本当にごめんなさい。。
文字だけでのお付き合いなのでどうにも謝罪のしようがありませんが、本当にすみません。
私なりに先天性股関節脱臼について調べてみました。
昔ほどは発生率は少なくなって入るそうです。それは昔は足もぐるぐるにまくおむつをつけていることが多かったからだそうです。
それでも今でもやはりあるのは「先天性」という言葉からもあるように先天性だからだそうです。お医者様から言われたように、遺伝や、おなかの中での位置で殿位だとなりやすいようです。あとは普通に抱っこするときも(スリングでなくても）足をまっすぐにしたように横抱きしたりするとなりやすいとか、服がぴったりした服（腰周りがぴったりしたスパッツやズボン、上下がつながっていて動かしにくいようなもの）だったりして自由に動かしにくい状態、せまいベビーチェアなどでもなるそうです。それからおむつの替え方も注意した方が良いそうです。足首を持ってお尻をあげたりせず、太ももの辺りを押さえてそれこそＭの字に曲げてあげることの大事だそうです。このように、先天的になりやすい因子をもってうまれ、生後の姿勢で脱臼することもあれば、もともと生まれたときから脱臼していることもあるそうです。でも、どちらかというと「ずれ」という感じのようですので、先生の言うようにほんとに先天的なのでは？と調べた感じでは思いました。（これも素人判断ですが）
確かに小さな体に体動を制限させられるようなギプスをつけられるのは親としてつらいとは思いますが、ここでしっかりなおしておかないと、痛みや歩行困難などを引き起こすこともあるそうです。それを考えればそうなる前に発見し、治療することができることはとても幸せだと思います。
また矯正というのは、ギプスをつけるとなるとなんだかおおがかりですが、自分の身の回りでも結構矯正ってあると思いませんか。例えば、近視・歯並び、ぎっくり腰、果ては、補正下着？…。でも、それらを矯正するものがあるからこそ、とても便利に、なんの支障もなくすごしていけるのです。大昔はなかったでしょうし。それらがあることって本当に幸せなことだと思います。見た目は大げさですけれど将来のためです。
> 今日もギブスを付けた我が子を想像すると涙腺が…
> ほんと、我ながら情けないおかあちゃんです。
> でも不安で不安でたまりません。
私の娘は少し小さく生まれました。でも、（完母で）ここまで本当にスクスク育ってきてくれました。私は、娘は、お産と言う本当に赤ちゃんにとって生死を分ける一大イベントをくぐり抜けてきたのだからいろんなことを乗り越える、いきる力を持っていると信じています。私が育てているのではない、自分で育つものなのだと。それがもし、ギプスをつけ動きを制約されて成長が他の子より遅めになったとしてもそんな生きる力を持ったベビちゃんですから、きっときっとゆっくり大きくひとつひとつ成長を見せてくれると思います。つらいのは赤ちゃんです。ぷん太ママさんは元気で笑顔でぷん太ちゃんを見守ってあげて、やれることをやってあげることが大事だと思います。ぷん太チャンはママの笑顔がきっと大好きですよ。
どうかがんばってください。応援してます。
ちなみに私の調べた限りではリーメンビューゲルをつけたままでもお風呂は入れますとなっていました。どうなのでしょうかね。。
>
No.2220 08月14日(Sun) 18:50 投稿者名：yokoty♂１歳１０ヶ月♀６ヶ月
Re: 先天性股関節脱臼
こんにちは。私は自分が先天性股関節脱臼でした。
丁度私が生まれた頃，リーベンビューゲルで直すのが
主流になってきて，ほぼ完治できるようになったと母から
聞きました。
私の場合は右足側の骨盤の大腿骨をうける部分が浅かったため
（凸凹でいう凹が不完全と言えば解りやすいのかな？）
脱臼状態になっていたのだそうです。
ほとんどの場合はリーベンビューゲルで治るものの，
私はギブスだけでは治らず３歳で手術を受けました。
年子の弟を連れて入院に付き添い，母は本当に大変だったろう
と思います。
でもね，今は普通に歩いているし，走れるし，泳げるし，
元気いっぱいに生きてますよ(笑)。
そしてその頃のことはもちろんほとんど憶えていません。
憶えているのはそうだなぁ，手術台の照明の明るさと
入院中に父が手絞りのジューサーと
モンチッチのお人形を抱いて病室に入ってきた光景です。
夜の暗闇の中，廊下の照明を背に受けて父がドアを開けて
入ってきた姿はヒーローみたいで良い思い出です(笑)。
辛い思い出は何一つありません。
その時の周りの大人は辛いけど，本人は後になると
何も憶えていないです。
だからというのも変だけど，ぷん太ちゃんにはなるべく
笑顔を見せてあげてください。
動きづらいし，ぷん太ちゃんもギブスを辛がるでしょう，
（私も「あんよが痛いよ～」といっていたらしい）
でも思い出にはほとんど残らないんだから！
今のママの笑顔がぷん太ちゃんには一番必要だと思いますよ～。
絶対治るから，元気出してくださいねぇ('-'*)
No.2221 08月14日(Sun) 19:22 投稿者名：エドガー 12歳＆9歳♂ 5歳♀
Re: 先天性股関節脱臼
私の夫の妹が同じ疾患でした。40年前なので見逃されしまい、治療することもなく成長し、結局片足を引きずって歩く状況です。成人してから何度か手術を受けましたがこの手術には色々と問題があり、身障者手帳を持っています。このような以前の治療法の場合、成長する過程での普通の歩行のみならずお産や性生活にも制限があることが多かったそうです。
現在では早期発見でその程度のものなら完治すると言われているのではないでしょうか？私の友人の姪御さんは関節部分にヘコミが全くない重症例でしたが、何年もの装具の装着と何度かの手術を乗り越えて入学時には歩けるようになり、スピードは出ないけれども走れるようになったと聞いたことがあります。
自由な動きを制限するような感じがするお子さんのその姿をみると、親として涙が流れるのは自然なことだと思います。私の子供も外科的な疾患で何度も手術を受け、人工肛門を1年2ヶ月間装着しての生活でしたが、他の人と違ってもそれが今のお子さんにとって一番重要なことなのですから、親としてその姿を恥ずかしく思う必要性は全くないと思います。これからの長い人生を普通に歩いたり走ったりするのに絶対に必要なことだと割り切って堂々としていれば、お子さんもその治療期間を元気に過ごせるのではないかと思います。
それから、子供の先天性の疾患のケアーは親が十分に医学的な情報を収集し、主治医との綿密な連携だけでなく、同じ疾患の子供を持つ親の会などに参加して前向きに進んでいくことが重要になります。先の見通しが付くと気持ちも楽になりますので、親の会なども探してみてはどうかと思います。
では、頑張ってくださいね。もちろんご主人と協力して・・・。
No.2226 08月14日(Sun) 23:12 投稿者名：のぞみ 4歳6ヶ月♂ 4ヶ月♂
Re: 先天性股関節脱臼
ぷん太ママさん はじめまして。
何のアドバイスもして差し上げられないのですが、応援のレスです！
我が家の次男も4ヶ月になったばかりです。そして4ヶ月健診に行ったところです。
やはり、医師が入念に股関節を診てくださってました。
幸い問題はなかったのですが、長男の時には、心配になる出来事がありました。
新生児の時期に、おむつ替えのとき脚の開きが悪いように感じていました。保健師さんの訪問の際に、股関節脱臼の可能性があることを指摘されました。脚を開いてみると、腿のシワの入り方が左右で違っているのも明らかでした。1ヶ月健診のときによく診てもらうように、とのことでした。そのときは、本当に、不安で不安で、そして、おむつ替えなどのお世話の仕方が悪かったからではないかと、自分を責め、申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
医師の診察の結果は、なんら問題なく、そのまま現在に至っています。
長男の一件で、義母が別の医師に聞いたところ、「ギプスをすることになれば、歩き出すのは遅くなるけれど、その分はいはいをする期間は長くなり、それは体を作るのにとてもいいことなんですよ」とのことでした。
ギプスを装着すれば完治するのだし、ということで、義母はあっけらかんとしていて、私も少し気持ちを強く持つことができたのでした。
次男ですが、生まれつき、片方の瞼・白目、首、足、お尻（これは当たり前かな）に、青あざがあります。
瞼、白目のものは、成長しても消えないのではないかと思うのです。
「どこかにぶつけたの？」と聞かれることもあるし、あえて何も言わない人も。昨日は、義妹に、「あざがあるけどいいの？」と言われました。
良いも悪いも、これがこの子。
物心付くようになったら、お友達に何か言われたりして、つらい思いをすることがあるのかもしれないと考えると、ぷん太ママさんと同様、けらけら笑ってる顔を見てると、切なくなるときもあります。
親だから、我が子は可愛くて可愛くてしかたないです。昨日の義妹の言葉は、今思い出しても涙が出てきます。悪気なんてなく、きっと心配して言ってくれたことなんですけどね。それでもね。義妹に対する拒絶反応が蓄積されてるせいなんだろうけど。
自分の話ばかりになりすみません。
長男の件があり、また、ぷん太ちゃんと同じ月齢の次男（同じくスリング使ってますし）を見ていると、ぷん太ママさんのことが気になって、レスさせていただきました。
順調に経過しますよう、お祈りしています。
どうぞ元気出してくださいね！
No.2276 08月16日(Tue) 22:23 投稿者名：ぷん太ママ４ヶ月♂
装置(リーメン)装着しました
こんにちは。
お盆でネット環境におらず、又装着後ご報告も兼ねてと思っていたので書き込みが遅れました。
みなさんのレスが染み入るように心を癒してくれました。
ありがとうございました。
かりんさん、私の方こそなんだかご心配させてしまってすいません。
症状に関するレス、とてもありがたくそして参考になりました。
決してかりんさんの書き込みをひどく気にかけた訳ではなく、「育児の過程で不自然な体勢で抱いたとしたら…」と自分で勝手にピンときただけです。ごめんなさいね。
今日病院へ行き、リーメンビューゲルを装着しました。
私の病院の指導は検診時以外は(着替えもお風呂も)とってはいけないとのことです。
なので帰宅後、つけたまま体を拭いたり着替えさせてみました。
正直思った(覚悟)以上に大変でした。
手際の悪さも手伝いぷん太は大泣きしました。
リーメンをかいくぐりかいくぐり拭くのでまどろっこしいし、器具を少なからず引っ張るので本人にもすごい負担です。
腕をあげなければ(お世話の)、と思いました。
只、交差された背中の器具が痛いのか(丁度分厚いサスペンダーの様)寝かせても寝かせてもしぱらくすると大泣きして起き、抱くと寝ます。
本人も眠くてへろへろなのに寝れないのですごいケンマクで泣き叫びました。
天が施した母になるべく最初のハードル。(大袈裟か…)
以後何回か経過報告させて頂きたいと思いますm(_ _)m
No.2380 08月20日(Sat) 16:41 投稿者名：メグ ４歳＆０ヶ月♀
母が股関節脱臼です
母（５５歳）が股関節脱臼で、赤ちゃんの時に治療しなかった為、現在足の長さが左右で３～４センチ違います。
その時代でも、赤ちゃんの時に治療すれば治ったそうです。
母は３年生になってから手術をうけましたが、かえって悪化してしまい、おまけに大きな手術痕が残りました。いまだに温泉へ行っても大浴場へは行こうとしません。
入院も半年間と長かった為、３年生をもう１度やり直しました。以来、１学年下の子と同級生になった為、生まれた年を１年ウソをついています。母の心の傷は大きく、いまだに祖母を恨んでいて「赤ちゃんの時に治してくれれば・・・」と涙を流します。
４０歳の知り合いは、１歳の時に股関節脱臼が分かり、1年間装置をつけたそうですが、本人は何にも覚えていないそうです。装置の下は洗えなかったので、病院で週に1回の受診の際に洗ってもらったそうです。親御さんたちは、1年間辛かったと言ってますが、完治した本人は、その話を聞くたびにうざいと思ってしまうとの事。親の心子知らずですね（笑）
お子さんは完治すると言われているなら、どうぞご自分を責めないで、むしろ早く分かってよかったと明るい気持ちでいてあげて下さい。ママの笑顔が赤ちゃんには何よりですから・・・なんて偉そうに言いつつ、子供の事って、自分が病気するよりも辛いですよね。心中お察し致します。でも、良くなると分かっているのですから、どうぞ泣かないで！
No.2428 08月22日(Mon) 22:57 投稿者名：ぷん太ママ４ヶ月♂
Re: 先天性股関節脱臼
こんにちは。
メグさん、ご返信どうもありがとうございました。
そうですよね、マンションの住人の方や道行くご年配の方によく「昔は多かったのよ、でも直るからね」等と励ましてもらいます。
ぷん太は装着後激しいグズりが何日も続き、昼夜を問わず大泣きです。
あまり泣くので今はもう声が枯れてしまって痛々しい限りです。
夜中に何度(装具を)「はずしてしまえ！」と思ったことか。
私の体力も限界に近づいています…（ＴдＴ）
もう一週間続くこの状態に先日病院へ電話しました。
すると「装具のせいではありません、がんばってください」と一言。
やり場のない気持ちをどうすることもできませんでした。
以前から説明のおそまつさやぞんざいな対応にすこし不安(不満？)を感じてはいました。
息子の通っているのは一般整形外科。
やはり小児整形のある大きい所を調べ、遠くとも診てもらおうと決心した瞬間でした。
一番たいへんなのはぷん太ですよね、
おかあちゃんとしてしっかりせねば、とは思うのですが…。
No.2436 08月23日(Tue) 09:07 投稿者名：メグ ４歳＆０ヶ月♀
ママだって大変
度々ごめんなさい。ぶん太ママさんお体大丈夫ですか？
息子さんはもちろん頑張ってますが、ママだってすごく頑張っています。
肉体的にも、精神的にもお疲れの事でしょう。頼れる方がいたら、色々な事をお願いして、あまり無理なさらないで下さい。
上の娘が1歳前後で、肺炎などで2度ほど入院（私は付き添い入院）しましたが、正直辛かったです。ただ、誰かと少しの時間でも話したり、ほんのちょっとの時間、付き添いをかわってもらうだけで、気分的に楽になりました。
どなたかお近くに頼れる方はいますか？
私は現在いない為、ヘルパーさんに来てもらってます。
と言っても、助け合いの会にお願いしているので、1時間500円と格安です。今日で産後21日の為、お買い物や、夕飯作りをお願いしてます。
その他、お掃除・洗濯・子育て支援・話し相手等、色々と頼めば、やって頂けます。
私が住んでいる所の子育てガイドブックを見て、色々と調べたところ、ここを教えて頂きました。ただ生協会員限定ってところが難です。
病院も、もっと親身になって頂きたいですよね。
合う合わない等も有りますが、ママがここだと思える病院に巡りあえる事お祈りしてます。
No.2437 08月23日(Tue) 09:20 投稿者名：エドガー 12歳＆9歳♂ 5歳♀
Re^2: 先天性股関節脱臼
こんにちは。
前回は病院の事を聞かなかったのですが、一般の整形外科に通ってるのですか？
それならば例え遠くても、小児専門の病院の整形外科や大学病院などの小児の股関節脱臼を多数診ている病院に転院するべきだと思います。
子どもの症例を数多く診ていて最新の治療などにも詳しい医師を主治医として持っていることはお子さんの将来の為にもケアーする親への対応と言う面でも絶対にプラスになるはずです。
私も子供の外科手術で小児外科との付き合いが長いのですが、同じ疾患でも治療法が違ったり細かい方法論が違う場合が多々あるのが医療の現状です。親としてできることは子どもに今現在のベストな治療を受けさせることではないかと私は自分の経験から思います。
子どもを数多く見ている病院の方が親へのアドバイスについても慣れているという面も確かにありますので。転院を迷うことはないと思うし、セカンドオピニオンは是非受けてみる価値があるとも思いますよ。
今までと違ってリーメンで動きが制約されてお子さんのストレスは非常に強いものがあると思います。病院が言うようにそんなことはないというわけではない・・・しかし、今やっていることの意味を考えたらこれが一生のお子さんの運動能力に関わってくる正念場だと私は思います。どんな病気でも、子ども本人にもそれをケアする親にも身体的痛みや精神的苦痛は付き物です。それが果たしてその治療にとって避けがたい苦痛であるのか、治療が不十分な為に起こっている苦痛であるのかは医師や病院の力量にも関わってくる面があります。そこが満足できる治療をしているのかどうかを見極めるには情報を集めることとセカンドオピニオンを受けることでわかるとも思います。
信頼できる医師の下でなら必要なケアの方法も十分に指導してもらえると思いますし、その結果生じる避けがたい苦痛もどうにか頑張って切り抜けられるはずです・・・。子ども専門病院や大学病院の方が同じ疾患のお子さんの症例を多数診ていますので、同じ子供を持つ親御さんとも知り合いになるチャンスも絶対に多く、そこで将来的な見通しも付きやすく、その結果それが精神的な支えになるという利点もありますよ。
私も泣き叫ぶ子供を押さえつけて毎日自宅で必要な処置をしていたものとして応援しています。
No.2446 08月23日(Tue) 17:59 投稿者名：ぷん太ママ４ヶ月♂
Re^3: 先天性股関節脱臼
> どんな病気でも、子ども本人にもそれをケアする親にも身体的痛みや精神的苦痛は付き物です。それが果たしてその治療にとって避けがたい苦痛であるのか、治療が不十分な為に起こっている苦痛であるのかは医師や病院の力量にも関わってくる面があります。
メグさん、エドガーさん、ご返信ありがとうございます。
メグさん、今は少々主人共に(二人で店を営んでいますので)少々グロッキーではあります。しかしお話(返信)を聞いて精神的にまいった部分はとても癒されています。ありがとうございます。
エドガーさん、私も今回の経験でそれを深く感じました。
どんなに辛くてもそれが必須ならば甘んじて受けますがなぜか不信感を禁じえないのです。
医院とのフィーリングもあるとは思いますが一般にならった診察と「対赤ちゃん」と言うのをくんでいない点です。
この整形は検診先の小児科(地域で評判高)で紹介されたもの。
しかしご指摘の通りはっきり感じた事があります。
あくまでも一般の整形外科に他ならないということ。
私は医者の指導は固く守る性分です。
飲めと言われれば、しろといわれれば辛くとも不便でも従うスタンス。しかし今回はそれと問題のチャンネルが違うと感じました。
昨晩のことです。
夜中激しくぷん太が泣き出しました。例のごとく何をしても駄目。抱き上げても号泣する始末。すでに泣き果てかすれた声をしぼり延々と泣き続けます。
とうとう私はりーメンをはずしました。
「こんなものはずしてしまえ！あんな医者にこんりんざい診せるものか！」
案の定(？)息子はスイッチでも押されたかの様に泣き止み朝まで起きることはありませんでした。
医者の診察が誤診というわけではないでしょう。
事実、先天性股関節脱臼はりーメンビューゲルで矯正するのが一般的かつ必須の治療法。
でもゴールは同じでも経路は様々であろうと思うし、少なくとも器具に慣れず困っている患者にああいう突っ放しはないでしょう。
(なんだか恨み節になってますが)
最大にはやはり専門医の方の豊富な専門知識と治療経験ですね。
特に乳幼児ですし。遠方ですが股関節脱臼専門医のいる病院へ診てもらうよう手続きしました。
我が息子より大きな病気を乗り越えてらっしゃるエドガーさんにいつも励まして頂いて恐縮です。
同時に豊富な経験談が強く背中を押してくれます。
ありがとうございますm(_ _)m
